Používate zastaralý prehliadač, stránka sa nemusí zobraziť správne, môže sa zobrazovať pomaly, alebo môžu nastať iné problémy pri prehliadaní stránky. Odporúčame Vám stiahnuť si nový prehliadač tu.
Debra_shoessr.png
1
Otvoriť Foto TU
Otvoriť galériu
DeBra SR
21. októbra 2016 Zdravie od DamskaJazda.skSITA Diskusia()

Choroba motýlích krídiel, keď aj jemný dotyk vie zraniť

BRATISLAVA 21. októbra 2016 (DJ/PR) – Posledný októbrový týždeň je medzinárodným týždňom povedomia o epidermolysis bullosa/chorobe motýlích krídiel.

Koža pacientov je jemná ako motýlie krídla. Aj jemný dotyk ju vie zraniť. Švíky na oblečení, či chlebík s maslom, každodennosti, ktoré môžu zraniť/raniť. Aj na Slovensku žijú pacienti s vrodenou, neliečiteľnou chorobou s poetickým názvom choroba motýlích krídiel, odborne Epidermolysis bullosa (EB). Ich život však zďaleka nie je ako z rozprávky.

Problém je v jednom z génov kože. Koža tak nie je dostatočne pevná. Ľahko sa poraní, ťažko sa hojí. Bolestivé pľuzgiere nie sú len na koži, ale aj vnútri  na slizniciach (napr. v ústach, hltane alebo konečníku). Ísť sa prejsť s kamarátmi, zahrať si volejbal či basketbal môže bolieť, a to aj v tých najpohodlnejších topánkach a bez faulu spoluhráča.

EB je zriedkavá genetická choroba, ktorá postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. Aj preto na Slovensku už ôsmym rokom pôsobí občianske združenie DebRA SR, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou aj odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.

„Zachovajme farby na motýlích krídlach.“

Organizátor kampane pri príležitosti týždňa povedomia o EB (EBAW 2016):

Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR) www.debra-slovakia.org

Odporúčané články

Zaostrené na Alzheimerovu chorobu: Buďte pripravení na toto vážne ochorenie 10 úžasných faktov o káve, ktoré sa oplatí vedieť

Témy

Diskusia

Najčítanejšie za 24 hodín

Z kategórie Zdravie

Odporúčame

Copyright © iSITA s.r.o. Všetky práva vyhradené. iSITA si vyhradzuje právo udeľovať súhlas na rozmnožovanie, šírenie a na verejný prenos tohto článku, jeho častí a zverejnených fotografií.
Rozumiem

Používaním tejto stránky súhlasíte s ukladaním cookies. Viac info tu...